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不科學的愛與信~~羅倫佐的油

曾經看過這樣的家庭嗎? 也許是成千上萬個家庭的其中之一: 他們日以繼夜照顧罕見病的孩子,努力不懈,無怨無悔的付出,無可替代的關愛;犧牲一切,只為了換回記憶中那活潑開朗的孩子,他們最簡單的願望,卻是最奢侈的奢求。很多孩童的罕見病,如:腦神經麻痺、自閉症、發展遲緩兒、……,為许多家庭帶來莫大的傷害:失和、家庭破裂、離婚……比比皆是。家有罕病兒,無疑是對家屬最嚴酷的考驗,甚或付出一輩子的光陰!


「羅倫佐的油」是美國1992年的一套真人真事劇情片,獲最佳女主角和最佳原創劇本兩個 奧斯卡金像獎提名




蘇珊·莎蘭登詹姆士·瑞布霍恩彼得·尤斯汀諾夫主演。電影改編自真人真事






原本活潑好動的羅倫佐,因罹患ALD而導致各項生理機能逐漸退化,從步伐不穩到全身癱瘓,繼而失明失聰,甚至失去語言能力。他的父母歐東內夫婦帶他尋遍名醫後,都束手無策,所以毫無醫學背景的歐東內夫婦卻決定靠自己拯救兒子的性命。















一個可愛活潑的小男孩羅倫佐,在四歲多時,突然似發瘋般狂叫。送去醫院,才知道罹患罕見遺傳性疾病 ALD(腦白質退化症)。




由於ALD發病者往往撐不過兩年,片中羅倫佐雙親鍥而不捨的研究,每天跑圖書館查閱相關資料,努力研究與討論。最後終於找到一種由橄欖油跟油菜籽所提煉的合成油 ,於羅倫佐診斷後的第28個月開始服用,成功地控制血脂肪濃度。羅倫佐的病情終於有進展,開始用手傳遞訊息,成功活到了30歲。由羅倫佐父母研發的羅倫佐油「偏方」,至今仍然在為更多的病患家庭帶來希望,造福了無數為此病所苦的兒童。



















羅倫佐的父母歐東內夫婦原任職於銀行,兩人皆為知識份子。起初,他們就如一般病童的父母,無法接受親愛的獨子竟然得了這種怪病





結局雖然還算是喜劇,但是這個過程對羅倫佐父母來說,是一段無助又心酸的歷程。醫師要求病患和家屬配合實驗研究,但是其態度上、行動上卻相當違背醫倫理,不是為了治療病人而

進行相關研究,而是為了研究把這些患病的小孩當做白老鼠。不但如此,對於救治病患的興趣

遠不如對利益的追求,實在令人痛心!在劇中的父母縱然是百般不願,但為了孩子的健康,也得死馬當個活馬來醫,非常的無奈 , 天下父母心, 都是一樣的 !





治療食譜是斷絕造成病灶的脂肪來源,則體內的脂肪就不會堆積,然而效果不彰,甚至體內含量莫名升高。醫師不思考如何改善,也不做任何改變,還說歐東內夫婦使用飲食控制的時間不夠久,而且又是一般民眾,不是專家。於是用「沒有正規統計與實驗控制」為理由,制止歐東內夫婦在醫學座談會上發言幫助其他病友。 還曾經被某名醫帶去化療, 結果我們看到可憐的小羅倫佐頭髮幾乎掉光,奄奄一息,瘦小縮成像隻小雞被抱出來,到醫學會議上展示。













病童剛開始會狂叫,喪失說話能力,接著癱瘓在床,喪失吞厭能力,最後死亡。歷時數個月或數年之速。



羅倫佐的父親奧古斯都曾經大膽的對ALD基金會會長據理力爭 :他認為醫生是人,不是神,當然會犯錯,也可能對藥物研究的興趣遠大於幫助病人,與家長一心想救愛兒的心態不同, 因此需要病患家屬督促與施壓,而民眾與醫界也應該可以互相討論。想想看:外行人奧古斯都研發的方法竟然可以得到眾病患家屬肯定,真是不可思議!這樣看來,如果把醫生當神,至高無上,如同上帝的角色—不可質疑的地位, 將醫學宗教化,反而會造成醫界進步的阻力。因此他認為:不論醫生、學者還是基金會,都無權要求民眾保持沉默。



影片中對醫生專業的批判、權威的挑戰,在當時也是另外一種突破;專業不是神,權威也是人,但是反過來看,在沒有確切醫療證據的情況下,沒有人敢貿然的承認歐東內夫婦的研究成果,因為沒有人能夠承擔這種後果,如果這是一個僥倖的個例,那不就要害死更多ALD的患者?這樣的醫療糾紛, 誰也不敢冒然承擔, 但難道要如此悶不吭聲,等待醫師日復一日毫無成果的試驗嗎?這就是醫生與家屬兩方極端的心態, 雙方都有各自的立場、各自的信念。



「羅倫佐的油」之所以能誕生,拯救無數ALD小朋友,全靠些不計較成本,充滿熱情的人。



科學的精神,就在於對各種現象勇於追蹤研究,如果是真理,應可經得起實驗。當實驗出現違

背理論的結果,理應加以探究真相。但這部半記錄片中,主持人只急於打斷異議者,並禁止他們發言,強調發言權僅屬於少數專家。這等於是一種洗腦,把患者與真實資訊隔離,以便任其擺佈,何況除了醫師以外,不准他人討論自身週遭醫療實例,這樣根本違反言論自由。


美國休斯頓家庭和內科醫師毛志江認為,人性有光明面和黑暗面。光明面表現在慷慨、慈悲心、無私、體諒心等人類的善意,人性黑暗面表現在不滿、貪婪、自私、腐化、自我為中心。自由社會有生存權、平等權、投票權和追求個人嚮往的權利等基本人權,而理所當然、拿來就用的特權沒有多少,更多的權利(特殊權利)是靠努力、付出和追求才得到的。所以, 歐東內夫婦可以說就是真正的執行者




中國古代大醫學家孫思邈論述的醫學倫理道德中也有說道 :「醫者必須具有高度的人道主義精神和仁愛之心、 醫者必須恪守「淡泊名志」的道德思想,不得追逐名利。醫學倫理是人對神的承諾,無論在東方還是西方,醫學倫理道德的來源是對神的敬仰和敬畏,對人身體以及靈魂尊嚴及神聖的尊重。如果醫界能恪守醫學倫理,對羅倫佐一家來說,應該會減少許多的折磨,醫術不精進,也許還不會得到負面的社會公論,真正有損的,大概就是自己的醫德了!有損醫德不僅愧對教育的老師及社會大眾,辜負了人們對他救死扶傷的期待,最嚴重的應該是違背了對神的誓言!


違背了對神的誓言可不是一件小事,每個人的靈魂深處都知道神不只是信仰,一個人行事若沒有準則,什麼壞事都幹得出來,還有醫師活摘大量良心犯器官賺黑錢,這種傷天害理的事都能做得出來,代表醫德已蕩然無存了。片中的醫師還大言不慚的說:「我們要考慮多數人的利益,所以心腸看起來硬一些。」真是令人替他汗顏啊!




















CNN指出,有諸多證據顯示,中國每年有成千上萬的法輪功學員等良心犯政治犯

因器官需求,而被中共及其控制的醫療系統殺害。


羅倫佐家這一路走來的心路歷程,可能唯有身歷其境的罕病兒家屬能深深感受。也許你會訝異,為何這些人遇到人生風暴,反倒信心十足, 屹立不搖?難道它們不會害怕? 從來不覺軟弱嗎 ? 除了身為父母的愛以外 , 只要愛, 真能做到一切嗎 ? 讓我們看看所謂的「信心」,有著怎樣強大的力量。



歐東內夫婦兩人同心同德, 不屈不撓,簡直是舉世罕見。他們離開自己的專業領域走出來,投入陌生的醫學領域研究,並找記者報導、尋求社會支助,這其中還遇到許多醫界的反彈。因為經濟上有困難 , 還抵押房子借錢自行籌辦醫學研討會,主動與生化學家、藥廠聯繫,甚至發動基金會裡的家長團體聯合,面對醫學界這個龐然巨獸 , 不但不屈膝順從, 還據理力爭不時給醫師團體施加壓力,促其加快研究腳步。這樣的壓力,已經不能用一般父母可以承受的了 ,這樣的精神, 可以說充分發揮到信仰裡的「信心」層次來了。






















在羅倫佐診療後的第十六個月,他們又發現了第二種新油給羅倫佐服用,終於在診療後的第二十八個月,完全成功地控制血脂肪濃度正常。


聖經中對「信心」最有名的解釋就是賜亞伯拉罕成大國的啟示了, 在其他信仰中也有要求信徒們要有堅定的信心 , 這是信仰中最基本的 , 我想, 歐東內夫婦一定充分信任自己的孩子,而孩子也接收到了來自父母的念力, 充分配合, 互相信任, 才能一起創造這樣的奇蹟吧 !


這次的話題稍微嚴肅了一些 , 因為羅倫佐事件, 也不得不讓身為地球公民的我們有一些些的反思, 在這疫情滿天下的時代, 最受衝擊, 最受考驗的應該是醫學界了, 辛苦的醫界人士, 努力的為大眾謀安康幸福, 常常不顧自己的安危, 冒險為別人做醫療服務 , 那種我不入地獄, 誰入地獄, 捨我其誰的信念和精神 , 是令人禁不住要讓人發自內心來致敬的 ! 俗話說: 良醫興國 , 醫學界應屬良心事業, 沒有良醫的付出, 身為一般大眾 , 生命不就隨時危在旦夕了嗎?

談談影片中有趣的看點吧, 有一次,歐東內太太有事要外出,要求照顧的看護代為「有感情的」 的念故事給兒子聽,但是看護認為沒必要對一個腦袋空洞的病患讀書,因為他早就沒有意識了!這樣做比對牛彈琴還不值, 但她說服不了歐東內太太, 只好逼自己乖乖的去照做,因為仍敵不過自己既有的觀念 , 用機械化的音調讀故事給羅倫佐聽,因此而惹怒了歐東內太太,認為她不專業,專業的護理應懂得精神價值的,於是就解雇了她。被解雇的看護不服氣,還一個勁的認為歐東內太太已經精神失常了!






















安東尼夫婦犧牲一切,只為了換回記憶中那活潑開朗的兒子,他們最簡單的願望,卻是 最奢侈的奢求。


其實,為母者皆能理解:能支撐她的不是醫療,也不是科學,而是她相信羅倫佐就算聽不見、看不到,但他的靈魂仍然在她身邊,雖然她也曾萬念俱灰的對著病發而痛苦嚎叫的兒子說:「如果你累了,那就飛吧,飛到小天使那裏去。」


這部溫馨的影片, 用樸實的拍攝手法 , 沒有誇張的劇情, 只是詳實記錄 , 沒有譁眾取寵的意圖, 所以才能感人至深 ,能入圍奧斯卡獎 , 也是實至名歸了。各位 , 真的是羅倫佐的油讓孩子的病情緩解了嗎 ﹖我看真正產生效力救了孩子的東西,是愛和信心吧 !


羅倫佐—勇敢的折翼的天使,用其短暫又漫長的三十年,教授了地球上的人類—教科書沒有的寶貴知識。



「一個人如果不能聽, 一個人如果不能說,一個人如果不能看,那我們如何知道他的靈魂存在,我唯一的希望,就是希望你能重獲健康 。」

∼羅倫佐的媽媽 ∼



現實故事的主角父親得了此特殊油的專利權(油名取自兒子的名字....羅倫佐Lorenzo),從兒子6歲發病,30歲(2008)才因為肺炎而過世,比早先醫生預期的死亡多活了22年!



參考資料

https://taichungliu1025.pixnet.net/blog/post/26046208











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